FIPAN, la Asociación Argentina de Fibrosis Quística, fue declarada de interés sanitario por la Legislatura porteña. En una entrevista con “Palabras Cruzadas”, Teresa Hospital (presidenta de la entidad) brindó detalles de la enfermedad y de los logros de la institución.
- Producción periodística: Palabras Cruzadas & Prisma Contenidos
- Reportaje: Ivana Nitti
- Voz en off, texto y edición de audio: Julián Retamozo
La Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires ha declarado de interés sanitario a la Asociación Argentina de Fibrosis Quística (FIPAN) en virtud de sus actividades para mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad. La presidenta de la entidad, Teresa Hospital, fue entrevistada en el programa “Palabras Cruzadas” y dio a conocer algunas de las actividades que se desarrollan en FIPAN así como algunos datos de esta enfermedad congénita.
“Agradecemos mucho esta nominación. FIPAN es una asociación que hace más de 55 años que está trabajando para ayudar a los pacientes con fibrosis quística, una enfermedad poco frecuente y (por ahora) sin cura. Como dependemos del tratamiento, es necesario que todo aquel que conozca pueda ayudar. La pesquisa neonatal ya es un gran paso, porque pueden tener el diagnóstico al mes de vida del bebé y se puede empezar muy rápido con el tratamiento.” declaró Hospital.
Pero, ¿qué es la fibrosis quística y cuáles son sus consecuencias? Se trata de una enfermedad genética hereditaria (la más frecuente de la raza blanca) de la que uno no puede contagiarse ni puede contagiar a otros. Se caracteriza por alterar el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor con sodio y cloro muy altos, insuficiencia de enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias espesas y adherentes, etc.) causando daño en distintos órganos del cuerpo como el aparato respiratorio, páncreas, hígado y también el aparato reproductor. “Es una enfermedad muy amplia, tiene que estar asistida por un equipo multidisciplinario de médicos. Y gracias al tratamiento y a todo lo que se está mejorando en investigación, hoy los pacientes tienen una muy buena calidad de vida.” comentó la presidente de la entidad.
Entre las conquistas de la Asociación, está bueno mencionar la primera farmacia (ubicada en Pte Uriburu 1379, Ciudad Autónoma de Buenos Aires) especializada en fibrosis quística de Sudamérica. ¿Cómo se fue gestando?
Siempre tenemos el ejemplo de EEUU. La asociación de allá también tiene una farmacia y siempre tuvimos la idea de tener una propia, porque lamentablemente gran parte del tratamiento es con medicación importada. Y desde siempre hubo que traerla. Lamentablemente no tenemos los medicamentos registrados acá, asique dependemos siempre de algún laboratorio o de alguien que quiera hacer los trámites. Y sino directamente (por suerte) a través de la ANMAT hay un ítem por donde se los puede traer que se llama “producto de uso compasivo”. Asique aquellos pacientes que, bajo la mirada de su médico les recete alguno de estos medicamentos, nosotros los ayudamos. Y después tenemos una gran cantidad de medicamentos, pero como algunos son específicos para la patología, no se encuentran en cualquier lado. Entonces el asesoramiento es importante.
Si tuviéramos que mencionar algunos síntomas, ¿cuáles serían?
Si nos tuviésemos que dejar llevar por la pesquisa neonatal, el bebé sigue su curso normal. Pero lo que va a llamar la atención es que por lo general no suben de peso, tienen diarreas o neumonías a repetición. El más característico de la fibrosis quística, es cuando uno besa al bebé y nota que tiene el sudor muy salado, como si lo hubiese sacado del mar. Ahí tenemos un 99% del diagnóstico. Con eso hay que comentarle al pediatra para que mande a realizar el Test del Sudor. Ese es el análisis que va a detectar si es positivo o negativo y ahí comenzará con el tratamiento.
Se puede mejorar la calidad de vida. Es muy importante la actividad física…
Exactamente. La actividad física junto con la kinesiología son 2 pilares, porque cuanto más se mueva el paciente, más mueve todas esas secreciones que tiene. Hay que tener los pulmones lo más limpio posible. Siempre bajo la vigilancia de quien corresponda: el kinesiólogo, el neumonólogo, el gastroenterólogo… Por eso siempre decimos que necesitamos un equipo multidisciplinario que siga a estos pacientes.
Un dato clave para enfrentar la enfermedad es el cuidado de la higiene (sobre todo en nebulizadores, ya que los pacientes se realizan entre 3 y 6 nebulizaciones diarias). Asimismo, también es vital la toma de la medicación en tiempo y forma, ya que segín Hospital, “es una enfermedad que viene para quedarse. Es crónica.” Es por ello que FIPAN también asesora a los padres para adquirir la medicación correspondiente. En ese sentido, la responsable de la asociación pidió tanto a las obras sociales como a las prepagas cubran el importe de los fármacos a través del plan con el certificado de discapacidad y se los den en tiempo y forma a quienes padecen esta afección.
FIPAN fue declarada de Interés Sanitario por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires debido a sus actividades en la lucha contra la fibrosis quística. El acto se llevará a cabo el martes 2 de octubre a las 18 hs en el Salón Jauretche del parlamento porteño. “La institución se lo merece, porque fue pionera en Argentina. Los fundadores eran 4 o 5 papás que viendo que sus hijos tenían algo que no sabían qué era, buscaron a los médicos que podían especializarse para después tratar a los pacientes acá. Así fue creciendo. De una enfermedad poco conocida lamentablemente hay muchos casos y hay que detectarlos lo antes posible porque se puede tener una calidad de vida buena. Con los tratamientos que hay ahora tenemos una gran esperanza de que dentro de unos años pueda llegar la cura” sentenció Hospital.
Quienes quieran recibir asesoramiento sobre el tema pueden realizar su consulta a través de estas vías:
- Sede del organismo: Av. Pueyrredón 1895 1º B (Ciudad Autónoma de Buenos Aires)
- Sitio web: FIPAN
- Mail: fipan.bsas@fipan.org.ar
- Facebook: Asociación Argentina de Fibrosis Quistica
- Teléfono: (011) 4806-5585.
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